Juan Carlos Unzué y la lección de vida que deja la ELA: aprender a valorar cada instante

Unzué, fotografiado esta semana cerca de su domicilio 

“Si los enfermos de ELA somos capaces de darle sentido a nuestro día a día y encontrar un propósito de vida, ¿cómo no lo va a hacer el resto de la gente que tiene salud y especialmente los jóvenes?”. La reflexión de Juan Carlos Unzué resume el espíritu de ELAleteo de las libélulas , el documental que se estrena este domingo en salas de Madrid, Barcelona, Valencia, Sevilla, Zaragoza, Santander y Murcia, coincidiendo con el Día Mundial de la ELA. Una película que convierte una enfermedad devastadora en una reflexión serena y profunda sobre cómo vivir.

Diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en 2020, el exportero y exentrenador navarro es una de las voces centrales de un documental que trasciende la enfermedad para abordar cuestiones universales. A partir de una larga conversación con el periodista y escritor argentino Martín Caparrós, también afectado por la ELA, la película explora el paso del tiempo, la fragilidad, el miedo, la dependencia, la salud mental y el sentido de la vida. Junto a ellos participan Esther Portillo, Jordi Sabaté, Susi Seoane, José Jiménez, Olga Allende e Ilde Oliveras, pacientes con experiencias distintas pero una misma voluntad de seguir adelante.

La idea surgió de Fernando Martín Pérez, ex presidente de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA). Cuando le propuso participar, Unzué vio la oportunidad de lanzar un mensaje que fuera más allá de la visibilización de la enfermedad. “Pensé que podíamos enviar un mensaje potente y positivo a la sociedad”, explica a La Vanguardia . Aunque muestra las dificultades cotidianas de quienes conviven con la ELA, el documental rehúye el victimismo para centrarse en la capacidad de adaptación y la búsqueda de sentido.

Una de las ideas que vertebran el filme es la importancia de vivir plenamente el presente. “La lección que he aprendido de la ELA es aprovechar el aquí y el ahora”, resume Unzué. Un mensaje especialmente dirigido a los jóvenes. No desde el paternalismo, sino desde la experiencia de quienes han aprendido a valorar lo esencial. Le preocupa la fragilidad emocional que percibe en parte de la juventud actual y cree que escuchar testimonios de personas que afrontan dificultades extremas puede ayudar a poner muchas situaciones en perspectiva.

De esa reflexión nacen tres consejos que repite como un legado vital: aceptar aquello que no se puede cambiar, ser valiente y confiar en uno mismo. “Me da muchísima tranquilidad sentir que en mi vida he sido valiente y atrevido”. Cuando una decisión ha sido meditada, añade, hay que “tirarse a la piscina” para no convivir con la frustración de lo que nunca se intentó.

La película reivindica también la vulnerabilidad. Durante años Unzué pensó que pedir ayuda sería una de las partes más difíciles de la enfermedad, pero descubrió lo contrario. “La persona fuerte es cuando eres capaz de mostrar y transmitir tu debilidad”, sostiene. Una idea que encuentra eco en otra reflexión de su interlocutor Caparrós: “Que te ayuden en ciertas cosas es un acto de amor”.

El apoyo de la familia ocupa un lugar central en el relato. “Es importante sentirse arropado”, repite varias veces Unzué. Fuera de la película, añade otro consejo: cuidar las amistades y la familia. “Lo mejor que te puede pasar cuando estás enfermo es contar con el apoyo de quienes te quieren”. Una convicción nacida del acompañamiento constante de su mujer y sus hijos.

Lejos de encerrarse en sí mismo, Unzué ha convertido su exposición pública en una herramienta para ayudar a otros. “Hay gente que me ha parado por la calle diciendo que le ayudó una entrevista. Y eso me da energía”, cuenta. Reconoce que pocas cosas le han dado tanta satisfacción como comprobar que sus palabras han servido a otras personas en momentos difíciles.

La película aborda también el miedo y la muerte, pero sin dramatismos. “Tener miedo es lícito, pero hay que saber gestionarlo”, sostiene. Pensar en la muerte, añade, ayuda a valorar más lo que se tiene. “Hay una diferencia entre aceptar y conformarse”.

El título del documental encierra buena parte de esa filosofía. Fernando Martín Pérez explica que la libélula simboliza la resiliencia: un insecto aparentemente frágil capaz de resistir condiciones extremas. La idea es que quienes atraviesan la lluvia escuchen a quienes soportan el huracán, no para establecer comparaciones simplistas, sino porque su experiencia puede resultar útil e inspiradora. Y en ese sentido, Unzué encarna a la perfección el mensaje que atraviesa toda la película.

Licenciado en Periodismo por la UAB. Redactor de La Vanguardia desde 1987. En la actualidad en las secciones de Series, Televisión y Gente